Témoignage de Valérie Grangette, ergothérapeute spécialisée

Perdre la vue est un bouleversement total. D’un jour à l’autre, tout devient flou, incertain. Pour certains, c’est progressif, laissant le temps d’anticiper. Pour d’autres, c’est une chute brutale, un avant et un après.Et perdre la vue, c’est perdre ce sens premier qui nous informe instantanément, à distance et de façon globale de ce qui nous entoure. Dans tous les cas, il faut réapprendre à vivre autrement.

C’est dans ces moments de transition que Valérie Grangette, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle, intervient. Son rôle :  aider ces personnes à se connaitre, à savoir parler de leurs besoins, à retrouver le chemin de l’autonomie, à  élaborer des solutions afin de réinvestir leur quotidien.

« Beaucoup de personnes que j’accompagne ne savent plus comment avancer. Il y a un avant et un après, et l’après leur fait peur. Elles se demandent comment elles vont faire pour cuisiner, lire un courrier, utiliser leur téléphone, sortir de chez elles. Et surtout, si elles en seront capables. »

Dans les cas de perte de vision brutale, la sidération est totale. La personne n’a plus de projet de vie, plus de repères. L’extérieur devient menaçant, les gestes les plus simples semblent impossibles.

« Il faut d’abord prendre le temps de parler, de comprendre ce que la personne ressent, où elle en est. Ce n’est pas juste une question de matériel ou d’outils. C’est une reconstruction complète. »

Parmi ceux qui perdent la vue progressivement, certains ont une approche différente :

« Ils veulent apprendre avant de perdre complètement la vue. Ils savent que leur vision va se dégrader et veulent être prêts. Ils s’entraînent, cherchent des solutions, testent des aides techniques. Ils anticipent leur perte d’autonomie. »

Adapter, pas imposer : des solutions individualisées

L’une des clés du travail de l’ergothérapeute, c’est de trouver ensemble les solutions les plus adaptées.

« Le travail de réadaptation est un travail de sur-mesure qui nécessite du temps, une bonne communication et une bonne connaissance de l’impact de la déficience visuelle. Il est indispensable  de prendre en compte les habitudes de vie, les envies, les capacités, l’environnement humain et matériel. Il ne s’agit pas d’imposer une solution. Certaines personnes sont à l’aise avec les nouvelles technologies, d’autres restent sur des solutions très simples. La personne accompagnée doit trouver l’équilibre qui est le sien. »

L’approche repose sur plusieurs axes :

• Adapter le domicile : organisation des espaces, mise en place de repères sensoriels, utilisation d’un éclairage spécifique, de solutions avec contraste…
• Faciliter la vie quotidienne : techniques, aides techniques (matériels)  pour cuisiner, reconnaître ses vêtements, gérer ses papiers, sa santé …
• Parfois il s’agit de paramétrages d’outils déjà possédés comme les applications sur les téléphones portables.

Plus qu’un simple accompagnement technique,” l’ergothérapie est une reconstruction du lien à soi et aux autres.”

« Quand on perd la vue, on a l’impression de ne plus rien pouvoir faire. Mais au fil des séances, les personnes réalisent qu’elles ont encore des capacités, qu’elles peuvent retrouver de l’autonomie. C’est un vrai déclic. Elles reprennent confiance en elles. Et progressivement, elles parviennent seules à élaborer des nouvelles stratégies dans leur quotidien.”

Certaines retrouvent rapidement un équilibre, d’autres ont besoin de plus de temps. Le plus dur reste souvent de franchir la porte et d’oser demander de l’aide.

« Il y a un moment où la personne se rend compte qu’elle peut encore avancer. Qu’il y a des solutions et qu’elle peut les trouver par elle-même. C’est là que tout commence. »

L’un des plus grands défis pour les personnes concernées est le manque d’information. Les personnes malvoyantes sont doublement pénalisées. Du fait du handicap visuel qui limite l’accès à la communication écrite (sur papier, sur les outils numériques). Et également du fait de la difficulté pour trouver l’information pertinente. Beaucoup ne savent pas qu’il existe des services d’accompagnements, des professionnels ressources, des solutions adaptées. Si vous ou un proche êtes concerné, le Numéro Vert de l’ARRADV, est là pour vous écouter et vous orienter. Numéro vert national et gratuit le 0800 013 010 est accessible du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30 vous apporte toutes les informations dont vous avez besoin et vous oriente vers les professionnels près de votre domicile, qui pourront vous guider.

Les déplacements proches de chez soi ou plus loin dans la cité sont aujourd’hui une nécessité pour rester autonome.  Pour les personnes en situation de handicap visuel, des solutions adaptées existent pour se déplacer comme tout le monde. Voici quelques pistes pour découvrir les options disponibles et faire valoir vos droits.

Les transports en commun de plus en plus accessibles

Les transports en commun s’adaptent progressivement pour mieux répondre aux besoins des personnes déficientes visuelles. Aujourd’hui, de nombreuses villes proposent des annonces sonores dans les bus et métros, indiquant les arrêts, directions et l’arrivée à quai, mais aussi des balises sonores activées à l’aide d’une télécommande, pour se repérer plus facilement dans les gares. Des employés mieux formés aux handicaps, des guichets adaptés et  des interfaces, tactiles et /ou vocales sont également présents pour vous informer et faciliter l’achat d’un titre de transport.

Des services sur mesure : le transport à la demande

Quand les transports classiques ne suffisent pas, des services de transports spécialisés peuvent prendre le relais pour rejoindre des lieux de soins, des espaces de commerces, des musées ou des associations. Ces solutions sont souvent accessibles à la demande sur réservation. Il est nécessaire de vous renseigner pour connaître les solutions  accessibles proches de votre domicile !

Aides techniques et applications : des alliés précieux

Pour les trajets quotidiens,  une personne aidante, une canne blanche ou un  chien guide peuvent être utiles. Il est important de repérer les aides qui correspondent le mieux à chacun, en fonction de ses capacités et de son projet de vie.
Des innovations technologiques ouvrent également la porte à de nouvelles possibilités.  Des applications mobiles aident à se repérer dans les transports en commun grâce à des instructions vocales en temps réel et des balises GPS connectées simplifient la navigation dans les environnements habituels et/ou complexes.

Ces innovations apportent  une ouverture sur l’autonomie  et réduisent les inquiétudes et  angoisses liées aux déplacements. Pour en savoir plus, faites appel à nos spécialistes, ils sont là pour vous renseigner.
Vous avez des questions ou besoin d’ informations sur vos déplacements occasionnels ou réguliers ?
Le Numéro Vert de l’ARRADV, 0800 013 010 (appel gratuit du lundi au vendredi, de 9h30 à 17h30), est à votre disposition pour  les personnes en situation de handicap visuel, les aidants et les professionnels de santé !

La gestion du courrier et des démarches administratives peut être complexe pour tout le monde. Mais lorsqu’une déficience visuelle survient, ces tâches peuvent rapidement sembler insurmontables. Sans solution adaptée, les difficultés administratives, sociales et financières peuvent provoquer des angoisses importantes et un sentiment d’isolement.

Comme pour toute situation liée à un handicap, chaque cas est unique. Il est essentiel de commencer par déterminer les tâches de lecture et d’écriture que vous pouvez continuer à effectuer de manière autonome,  éventuellement avec des aides techniques, et celles que vous préférez déléguer en confiance.

Vous pouvez faire appel à un proche,  à des associations ou des services publics.À noter que différents dispositifs de financement permettent de couvrir certains de ces services.

Pour en savoir plus, votre niveau d’autonomie et votre localisation, vous pouvez contacter gratuitement le numéro vert de l’ARRADV au 0800 013 010, disponible du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.

Si vous le souhaitez, vous pourrez entrer en relation avec un des experts du service pouvant vous orienter, par exemple, vers des aides techniques adaptées pour compenser les difficultés de lecture et d’écriture.

Que vous soyez un professionnel, une personne déficiente visuelle ou un aidant, l’équipe du Centre d’Appel et de Conseil sur la Déficience Visuelle est à votre disposition pour vous informer et vous guider.

Pour les personnes déficientes visuelles, apprendre à se déplacer avec confiance et sécurité est une action indispensable pour acquérir de l’autonomie. Mais cet apprentissage est souvent progressif et adapté aux besoins et au projet de vie de chacun. Grégoire Guillot, instructeur de locomotion, nous explique comment il guide les personnes dans cette démarche.

“L’instruction dépend du projet de vie. Par exemple, quelqu’un peut vouloir se déplacer dans un quartier connu, puis progressivement étendre ses déplacements vers des lieux inconnus, ou même utiliser les transports en commun. Chaque personne déficiente visuelle arrive avec des besoins et des capacités différentes.” C‘est pourquoi Grégoire Guillot insiste sur la nécessité de mettre en place un apprentissage personnalisé.

L’acquisition des techniques de locomotion se fait par étapes, selon le rythme et les objectifs de la personne. “Le premier niveau, c’est souvent de reprendre confiance pour sortir de chez soi et effectuer des tâches quotidiennes. Ensuite, on aborde des objectifs plus complexes, comme se déplacer dans des environnements inconnus ou de nuit.” Il est nécessaire d’avancer étape par étape, en construisant une boîte à outils personnalisée pour que la personne déficiente visuelle puisse atteindre des objectifs réalistes.

Chaque cas est unique. Grégoire Guillot rappelle l’exemple d’un jeune homme qui voulait se rendre dans un restaurant situé dans son quartier, avec plusieurs carrefours à traverser. “Avant de réaliser cet objectif, nous avons dû travailler sur les bases, comme marcher en ligne droite sur le trottoir avec sa canne et ensuite l’analyse et la gestion des traversées.”

La rééducation dans le domaine des déplacements permet de débloquer des situations nouvelles, étroitement liées aux projets de vie de la personne. Que ce soit pour des trajets du quotidien, un déménagement, ou même un projet sportif, l’instructeur de locomotion accompagne chaque personne dans une démarche individualisée et progressive.

Rendre autonome et en sécurité le déplacement des personnes déficientes visuelles qui en ont besoin est une des missions de l’ARRADV, qui a créé un numéro vert national et gratuit, le 0800 013 010, ouvert du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.

Que vous soyez en situation de déficience visuelle, aidant ou professionnel, n’hésitez pas à nous contacter.

Depuis son invention dans les années 1930, la canne blanche est devenue un symbole universel d’autonomie pour les personnes aveugles ou malvoyantes. Pourtant, son adoption n’est pas toujours évidente, notamment pour les personnes malvoyantes qui hésitent souvent à franchir le cap. Selon Grégoire Guillot, instructeur de locomotion, cette résistance repose sur des freins psychologiques et un manque d’information.

Les personnes en situation de handicap visuel souhaitent vouloir compter uniquement sur leurs capacités visuelles disponibles, même lorsque celles-ci ne suffisent plus à assurer leur sécurité. Cela peut conduire à des accidents graves, comme tomber dans un trou, se cogner, trébucher sur des obstacles non détectés.

L’un des défis majeurs est d’amener les personnes concernées à accepter cet outil. « Beaucoup associent la canne blanche à la cécité, ce qui crée un rejet. Pourtant, l’utiliser permet de soulager ses capacités visuelles pour mieux se concentrer sur son environnement » affirme Grégoire Guillot. En l’absence de canne, une personne peut passer à plusieurs reprises devant le commerce qu’elle cherche, sans même s’en rendre compte, focalisée uniquement sur l’évitement des obstacles. En revanche, avec une canne, l’environnement immédiat est sécurisé, permettant à la personne de se concentrer visuellement sur des éléments plus éloignés.

Pour contourner certaines appréhensions, il peut être utile de proposer l’utilisation d’une canne jaune… c’est à dire la même canne mais de couleur différente pour se différencier !

Blanche ou jaune, la canne permet de redécouvrir des libertés abandonnées, comme sortir de nuit ou explorer des lieux inconnus. Chaque personne malvoyante a des besoins spécifiques. Il est donc crucial de les accompagner individuellement dans le choix et l’utilisation d’une canne, guidé par un professionnel. C’est l’une des missions du numéro vert national et gratuit, le 0800 013 010 ouvert du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.

Accessible aux personnes déficientes visuelles, aux aidants et aux professionnels,  ce numéro dédié, vous apporte toutes les informations dont vous avez besoin, des conseils, des adresses, des informations juridiques, mais également une écoute bienveillante et personnalisée.

N’hésitez pas à nous contacter

En France, on estime que plus de 3 millions de personnes sont atteintes de déficience visuelle invalidante, dont 200 000 personnes aveugles. La pharmacie, par son maillage territorial, est souvent le premier contact de ces patients et de leurs aidants. Par votre écoute reconnue, vous invitez au dépistage précoce chez les enfants, vous soutenez  les personnes âgées touchées par des maladies oculaires liées à l’âge,comme le glaucome, le diabète ou la DMLA, votre rôle est essentiel.

L’ARRADV a mis en place un numéro vert  gratuit 0800 013 010 L’association  offre un accompagnement personnalisé par des professionnels et oriente les patients vers des solutions pragmatiques adaptées : conseils pour maintenir l’autonomie,  entretien psychologique, droit social…

En tant que professionnel de santé accessible, vous êtes en première ligne pour informer vos patients de ces solutions et les orienter vers les professionnels spécialisés. Invitez vos patients à contacter l’ARRADV au 0800 013 010 pour bénéficier d’un accompagnement sur mesure.

Pour en savoir plus et mieux aider vos patients, n’hésitez pas à nous solliciter !

Un ophtalmologiste ou un médecin généraliste ne sont pas forcément informés des solutions existantes pour leurs patients déficients visuels, comme par exemple le financement d’interventions avec un instructeur en locomotion, un ergothérapeute ou un psychomotricien.

Pour Julien Cohen, responsable du centre d’appel de l’ARRADV, certains appelants se sentent complètement perdus. “Livrés à eux-mêmes, ils n’ont jusqu’ici reçu aucun conseil pour vivre avec leur déficience visuelle. L’une des missions de l’ARRADV est donc de prendre le temps d’écoute nécessaire pour comprendre leur histoire, leurs difficultés et leurs attentes et ainsi pouvoir leur apporter des solutions concrètes et pragmatiques. Il y a de nombreuses solutions qui existent, en complément du champ de compétences des professionnels de santé.”

Pour les personnes malvoyantes ou aveugles, chaque déplacement s’apparente à un parcours du combattant, entre l’état de la voirie (trous, non abaissement des passages piétons), les obstacles sur les trottoirs (poubelles, vélos, terrasse de café…), l’absence de signal sonore aux feux, ou un éclairage public insuffisant. A cela s’ajoute le comportement des autres usagers, pouvant parfois manquer de compréhension ou être indifférents.

Cette situation ne doit cependant pas décourager les personnes déficientes visuelles de se déplacer en sécurité ! Il est possible de réduire considérablement les risques de chutes ou d’accidents de la circulation, à l’intérieur et à l’extérieur du domicile en suivant une formation spécifique, délivrée par un instructeur de locomotion.

S’adressant aux personnes aveugles mais aussi malvoyantes, l’accompagnement  des professionnels s’adapte aux besoins visuels et aux attentes de chacun pour leur permettre d’effectuer leurs déplacements en sécurité . L’objectif est d’optimiser les prises d’information sensorielles ( audition, proprioception, vision disponible, olfaction)  et si nécessaire, l’apprentissage à l’utilisation de la canne blanche, pour maîtriser les techniques de balayage, de détection d’obstacles, de traversée des rues ou naviguer dans des environnements complexes.

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter le 0800 013 010, numéro gratuit mis en place par l’association ARRADV. Que vous soyez aidant, professionnel de santé ou vous  même en situation de handicap visuel, des professionnels de la déficience visuelle sont à votre service pour vous apporter des conseils personnalisés et vous transmettre, partout en France, les coordonnées de professionnels et structures dont vous avez besoin.