Présent au Centre d’Appel et de Conseil sur la Déficience Visuelle de l’ARRADV depuis sa création en 2014, Julien Cohen en est aujourd’hui le responsable. ll nous fait part de ses débuts au sein de l’association, et du rôle que joue cette dernière en faveur du mieux vivre des personnes malvoyantes ou aveugles.

Pouvez-vous nous raconter vos premiers pas au sein de l’ARRADV ?

J’ai d’abord rejoint l’ARRADV en tant que prestataire de bases de données et statistiques. Très vite, j’ai pu bénéficier du savoir encyclopédique sur la déficience visuelle des personnes chargées des appels avec qui j’étais en contact régulier. Rapidement passionné par le sujet pour lequel je commençais à disposer d’une base solide, et animé par l’idée de pouvoir à mon tour accompagner des personnes en situation de fragilité, je décide en 2017 de passer un Diplôme Universitaire “Techniques de compensation du handicap visuel”. C’est ainsi que j’ai intégré l’équipe du centre d’appel.

De qui proviennent les appels réceptionnés ? 

La moitié des personnes qui nous appellent sont en situation de handicap visuel, les autres sont des aidants (25%) ou des professionnels (25%).

Certains appelants se sentent complètement perdus depuis des années, notamment car ils ont dû faire face à une annonce assez expéditive : “ vous avez une DMLA et il n’y a rien à faire”. Livrés à eux-mêmes, ils n’ont jusqu’ici reçu aucun conseil pour vivre avec leur déficience visuelle. L’une de nos missions est donc de prendre le temps d’écoute nécessaire pour comprendre leur histoire, leurs difficultés et leurs attentes et ainsi pouvoir leur apporter des solutions concrètes et pragmatiques.

Comment les réponses sont-elles organisées ?

Nous disposons de fiches techniques et d’une base de données extrêmement complète constituée des coordonnées de professionnels de la basse vision, opticiens, orthoptistes, ergothérapeutes, instructeurs en locomotion exerçant dans toute la France, ainsi que celles d’associations, structures de réadaptation, services sociaux… Nous pouvons ainsi orienter les personnes vers l’interlocuteur de proximité le plus adapté à leur demande.

Nous avons également une connaissance solide des droits des personnes déficientes visuelles ou aveugles, ce qui nous permet de pouvoir les accompagner dans certaines de leurs démarches.

Pour autant, notre rôle est loin de se restreindre à du conseil ou à de l’orientation. Nous proposons un service entièrement personnalisé qui comprend un temps d’analyse de la situation, des besoins et des difficultés pour faciliter le parcours et améliorer la qualité de vie de chaque personne.

Finalement, ceux qui le souhaitent peuvent bénéficier d’un véritable suivi ?

En effet, il n’est pas rare que nous recevions plusieurs appels d’une même personne, ou que nous rappelions nous-même une personne pour apporter un complément à la réponse que nous lui avons précédemment donnée. Nous veillons également à ce que chaque personne bénéficie d’un seul et même interlocuteur. Chaque prise de contact est tracée, cela nous permet d’avoir accès à de nombreuses données telles que les détails de l’appel, les préférences exprimées ou l’historique des interactions.

Nous accordons une attention particulière aux personnes qui souffrent de la survenue de leur handicap. A travers un entretien attentif avec elles, mais également avec leurs aidants, nous leur proposons un suivi extérieur visant à mieux appréhender l’avenir et affronter les difficultés du moment.

Etes-vous satisfait de l’organisation actuelle du Centre d’Appel et de Conseil ?

Oui. Notre organisation nous permet aujourd’hui d’offrir un accompagnement de qualité reconnu. C’est très agréable et valorisant pour nous d’assister à l’évolution des personnes qui nous sollicitent, de les voir “revivre” au fur et à mesure des appels.

Bien sûr, nous recherchons en permanence à nous améliorer. C’est pourquoi nous avons initié un nouveau projet. La récente mise en place de notre plateforme de télé-service permet aux personnes isolées, géographiquement, économiquement ou socialement, de bénéficier de l’expertise d’experts de la basse vision à distance. Les entretiens sont réalisés en visioconférence par des professionnels de la prise en charge des personnes déficientes visuelles. Ce service est également accessible à tous les professionnels en recherche d’expertise dans le domaine de la déficience visuelle.

La déficience visuelle touche plus de 2 millions de personnes en France, majoritairement âgées. Elle impacte de très nombreuses activités dans la vie quotidienne. C’est pourquoi la recherche de solutions permettant de réduire les difficultés rencontrées est primordiale, au plus tôt, dés la survenue de celles-ci.

Que ce soit pour se déplacer, adapter son lieu de vie, effectuer les démarches administratives permettant l’accès à ses droits ou conserver un lien social, des solutions pratiques existent. Elles permettent aux personnes malvoyantes d’améliorer leur quotidien et de mieux de vivre malgré leur atteinte visuelle.

C’est là tout l’intérêt du numéro vert0800 013 010mis en place par l’ARRADV qui vise à aider les personnes déficientes visuelles et/ou leurs proches en leur apportant des réponses personnalisées, ainsi qu’en les orientant vers des professionnels adaptés à proximité de leur domicile. Un accompagnement que nous avons récemment décidé de perfectionner !

Soutenu par l’ARS PACA et le département des Bouches-du-Rhône, notre nouveau projet, une plateforme de télé-activité, a pour but d’apporter une réponse plus pragmatique aux personnes déficientes visuelles (notamment à celles se trouvant dans des zones isolées géographiquement, socialement ou économiquement, des professionnels de santé de la basse vision. Les appelants auront bientôt la possibilité de réaliser des entretiens en  visioconférence avec les professionnels dont ils souhaitent se rapprocher (ergothérapeute, instructeur en locomotion, psychologue, assistant social, orthoptiste, opticien…). Ce temps nécessitera la présence d’un aidant dont le rôle est essentiel pour accompagner la personne atteinte de malvoyance dans sa compréhension des informations, voire intervenir par la suite au sein de son domicile afin de procéder aux ajustements évoqués, comme par exemple l’adaptation de l’éclairage.

Pour Bruno Delhoste, un des porteurs du projet, “En permettant l’accès direct aux professionnels à partir d’un numéro unique – numéro vert 0800 013 010– l’ARRADV souhaite apporter davantage de solutions aux personnes déficientes visuelles.”

Cette plateforme de télé-activité sera particulièrement intéressante pour pallier l’absence de professionnels qualifiés de proximité. “Si le maillage  du territoire des opticiens spécialisés est satisfaisant, nombreuses sont les zones où certains professionnels de santé manquent dans le domaine de la basse vision. Cela représente une véritable difficulté d’accès à l’accompagnement pour les personnes atteintes de malvoyance qui n’ont pas toujours la possibilité de se déplacer pour les rencontrer”, insiste Bruno Delhoste.

Actuellement en phase de test, ce nouveau service sera généralisé dès le début de l’année au sein de l’ARRADV, avec le concours des professionnels souhaitant s’associer à l’opération.

Vous souffrez d’une déficience visuelle ou êtes le proche d’une personne concernée ? Vous êtes professionnel et souhaitez, avec nous, permettre aux personnes atteintes de malvoyance de mieux vivre avec leur handicap ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone au numéro vert0800 013 010.

Retrouvez le témoignage de Françoise GERIN ROIG, Présidente de l’ARRADV

Médecin ophtalmologiste et titulaire d’un master d’économie et de gestion hospitalière privée, Françoise GERIN ROIG a créé en 2002 l’ARRADV, (Association de Réadaptation et de Réinsertion pour l’Autonomie des Déficients Visuels), avec l’ambition de faire connaître et reconnaître la déficience visuelle comme source de handicap et de dépendance, aussi bien au niveau des professionnels, du grand public et des pouvoirs publics, afin d’améliorer la prise en charge précoce des personnes déficientes visuelles.

 Quelles ont été vos motivations lors de la création de l’ARRADV ? 

Nous souhaitons accompagner les personnes en situation de malvoyance à retrouver ou conserver leur autonomie et améliorer leur qualité de vie. D’où la création d’une association capable d’investir dans la recherche de réponses pratiques à apporter aux personnes déficientes visuelles impactées dans leur vie journalière.

Pour mener à bien nos missions, nous avons décidé que notre Conseil d’Administration serait majoritairement constitué de professionnels de la basse vision, du handicap et de la dépendance. Nous avons donc créé deux SAMSAH (Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) exclusivement dédiés à la déficience visuelle, dans les départements des Bouches-du-Rhône et du Vaucluse.  

 Pourquoi la création du Centre d’Appel était selon vous une nécessité ? 

Afin de toucher davantage de personnes concernées par les situations de malvoyance, le choix de créer un Centre d’Appel s’est très vite imposé. Le 0800 013 010 est un numéro vert national, gratuit, qui permet d’informer, de conseiller et d’orienter la personne vers les interlocuteurs de proximité.
Les bénéficiaires attendent de ce service une réponse pragmatique sans délai.

Aujourd’hui le numéro vert gère plus de mille appels par an, 80% de personnes malvoyantes, aveugles ou leurs aidants et 20% de professionnels.

 Comment est organisé le Centre d’Appel ? 

Les appels sont réceptionnés par des instructeurs·trices de cas, formé·e·s à la déficience visuelle. Ils.Elles ont à leur disposition une base de données très complète et régulièrement actualisée, contenant les coordonnées de multiples interlocuteurs vers qui nous pouvons renvoyer les appelants en tenant compte de leur besoin et localisation géographique. Si nécessaire, nous reprenons contact avec eux le temps de trouver l’information dont ils ont besoin.

 La dimension psychologique est-elle importante ? 

Appeler pour demander de l’aide n’est pas une chose facile pour une personne qui vit un profond bouleversement de sa vision. Cet acte implique de se confronter à ses difficultés,  avec l’aide d’un tiers.

Quelle que soit l’importance de la déficience visuelle, les répercussions fonctionnelles et le niveau de dépendance sont très variables d’une personne à l’autre Nos instructeurs·trices de cas font preuve d’écoute attentive, c’est-à-dire qu’ils.elles laissent la personne parler et l’aident à exprimer ses difficultés. Bien souvent, cette dernière appelle pour une demande précise et, au fil de l’entretien, de nouvelles problématiques émergent.  

 Comment sont financés les projets de l’association? 

Les deux SAMSAH ARRADV relèvent de financement public. Le Centre d’Appel a été créé avec l’appui de financeurs privés et publics. Aujourd’hui ce dispositif bénéficie, principalement,  du soutien de l’ARS PACA* et du CD13**.

 Quels sont les nouveaux projets de l’ARRADV ?

Nous avons pour ambition de développer le Centre d’Appel afin qu’il soit connu de toutes les personnes, malvoyantes, aidants et professionnels, qui ont besoin de notre appui.

Nous avons également comme prochain projet d’évoluer vers une plateforme de télé-activité qui apportera une réponse plus complète, notamment aux personnes qui se trouvent dans des zones isolées géographiquement, socialement ou économiquement, des professionnels de la déficience visuelle. 

* Agence régionale de santé Provence Alpes Côte d’Azur
** Conseil départemental des Bouches-du-Rhône